Minggu, 26 May 2019
radarsolo
icon featured
Features

Kisah Penderita Penyakit Mata Langka Retinitis Pigmentosa

25 April 2019, 09: 00: 59 WIB | editor : Perdana

TETAP BERAKTIVITAS: Endro memotori komunitas Sahabat RP bagi penderita retinitis pigmentosa.

TETAP BERAKTIVITAS: Endro memotori komunitas Sahabat RP bagi penderita retinitis pigmentosa. (AHMAD KHAIRUDIN/RADAR SOLO)

Penyakit mata retinitis pigmentosa (RP) menjadi salah satu momok. Selain tergolong penyakit langka, lantaran di Indonesia penderitanya kurang dari 150 ribu kasus per tahun, sampai kini belum ada obatnya secara medis. Bila terlambat dalam penanganannya, maka bisa berdampak fatal pada penglihatan seumur hidup. Seperti apa kisah penderitanya?

AHMAD KHAIRUDIN, Sragen

MENJADI relawan harus siap siaga 24 jam. Salah satunya relawan Banser Tanggap Bencana (Bagana) Sragen Endro, 35. Meski saat ini dia dinyatakan mengidap penyakit mata retinitis pigmentosa, namun tidak ada kata menyerah dalam menjalankan misi kemanusiaan.

Di tengah kesibukan dia menjalankan tugas sosial,  dia masih memiliki kepedulian untuk menghimpun orang-orang yang mengalami penyakit sama seperti dia. Namanya Komunitas Sahabat RP. Anggotanya tidak hanya dari Sragen, namun seluruh daerah di Indonesia. Mereka saling berbagi semangat sebagai sesama penderita RP. “Saat ini yang sudah tergabung ada 41 orang dari seluruh Indonesia,” ujar Endro di rumahnya Kampung Bagan, Kelurahan Nglorog, Kecamatan Sragen kemarin sela tugasnya siaga di Markas Banser Sragen kemarin.

Endro mengatakan, pengidap RP terancam mengalami kebutaan permanen, dan sampai saat ini dari sisi medis belum ada obatnya. Pengidap RP harus kehilangan lapang pandang. ”Jadi yang dirasakan pandangan menyempit, seperti orang kalau melihat menggunakan teropong,” tutur Endro.

Selain itu, penderita akan kesulitan melihat secara luas. Dampaknya sering menabrak sesuatu saat berjalan. Selain itu dia kesulitan naik dan turun tangga yang tidak standar bagi penyandang disabilitas dan kesulitan melihat di cahaya yang redup.

Dia mengaku sudah merasakan gejala penyakit ini sejak kecil. Namun sebagian besar dokter mata mendiagnosa matanya silinder seperti kebanyakan orang. Ketika bekerja di Bekasi pada 2009, dia lalu memeriksakan matanya. Akhirnya baru diketahui bahwa dirinya mengidap RP dengan kondisi sudut pandang penglihatan berkurang sudah 25 persen.

”Saat itu saya periksa mata di Rumah Sakit dr Cipto Mangunkusumo (RSCM) dan dinyatakan kena RP,” jelasnya.

Saat itu dokter memprediksi pada usia 40 tahun dirinya sudah kehilangan total penglihatan. Namun dia bersyukur karena pada usia 35 tahun ini masih bisa bekerja dan beraktivitas di luar rumah. Menurutnya salah satu penyebabnya adalah menikmati hidup dan asupan vitamin A dosis tinggi yang menghambat pigmen berkembang cepat.

Dia menjelaskan penyakit ini menurun secara genetis dan tidak menular. Setelah mendapat vonis tersebut, dia mulai mencari sumber-sumber di dunia maya, konsultasi dokter dan sebagainya. Sampai pada 11 Januari 2018 lalu terbentuk komunitas Sahabat RP Nasional. 

”Sekarang anggotanya ada 41 anggota. Tujuan komunitas ini untuk memberi dorongan semangat satu dengan yang lain,” tuturnya.

Dengan membentuk komunitas ini maka sekaligus sosialisasi kepada masyarakat akan penyakit ini. Sebab, masih banyak yang belum tahu dan mungkin juga ada penderita yang belum memeriksakan diri ke dokter. Salah satu cirinya kehilangan lapangan pandang bisa dilihat jika gejala anak sering menabrak saat berjalan.

 ”Karena sering menabrak, kejedot kepalanya banyak curhatan teman-teman komunitas kena penyakit ini bisa kena bully,” bebernya.

Saat ini yang tergabung di grupnya banyak dari luar kota, Seperti Ambon, Bekasi, Pacitan, Grobogan, Bengkulu, Jakarta Selatan, Pati, Jambi, Jogja, Padang, dan Pontianak.  ”Kami ketemu di media sosial, membentuk grup dan saling cerita. Dengan grup ini mereka yang down menjadi bangkit. Saling memotivasi,” jelasnya. 

Menurut dokter spesialis mata dr Octav Andy Sanjaya Sp.M, penyakit RP ini jarang ditemui. Penyakit ini merupakan penyakit bawaan dari orang tua dan langsung mengenai retina. ”Kadang-kadang tidak disadari, tahu-tahu waktu sudah masuk usia dewasa pandangannya kabur, rabun senja, dan buta warna,” terang dia.

Diakui memang secara medis tidak ada obatnya. Untuk mempertahankan kondisi agar tidak semakin memburuk maka harus terus mengonsumsi asupan vitamin. ”Tidak ada obatnya. Permanen, paling pencegahan dengan asupan vitamin supaya tidak makin  parah,” terang dia.

Dalam teori memang memungkinkan terjadi kebutaan. Namun selama ini pasiennya tidak sampai pada tingkat kebutaan. ”Saya belum ketemu yang sampai buta. Adanya kabur yang parah. Dalam setahun mungkin saya ketemu satu pasien,” bebernya. (*/bun)

(rs/din/per/JPR)

 TOP
©2017 PT Jawa Pos Group Multimedia